Expozitia Culoarea vietii

Asociaţia Parent Project şi Danaartgallery.ro vă invită joi, 26 aprilie începând cu ora 18.30 la Galeria Odeon (foaierul Sălii Studio a teatrului) unde va avea loc vernisajul expoziţiei Culoarea vieţii. Expoziţia - în cadrul căreia veţi putea admira fotografii realizate de către copii diagnosticaţi cu distrofie musculară precum şi lucrări ale artiştilor Danaartgallery oferite spre vânzare în scopul obţinerii de fonduri destinate acestor copii - va putea fi vizitată în perioada 26 aprilie - 1 mai 2012.

Scopul organizării este acela de a promova informarea corectă asupra unei categorii de copii aflaţi la periferia serviciilor medicale şi sociale: copii afectaţi de distrofii musculare progresive. O maladie incurabilă care înregistrează în România o durată de viaţă medie aflată la jumătatea duratei medii de viaţă în Europa. Un diagnostic care nu îşi găseşte acoperirea într-o specializare medicală sau într-o clinică de referinţă în România. O situaţie în faţa căreia pasivitatea şi formalismul asistenţei medicale şi sociale pot fi preferabile greşelilor de diagnostic sau de tratament. Deşi catalogată ca boală rară, ea afectează un număr impresionant de copii: aproximativ 400 - 500 în România, un număr incert pentru că diagnosticul de certitudine nu intră în standardele naţionale de sănătate, pentru ca izolarea familială şi marginalizarea socială acoperă mai bine de jumătate din numărul acestor copii şi al familiilor lor. Asociaţia de părinţi ai copiilor cu Distrofie Musculară Duchenne şi Becker a iniţiat primul Registru Naţional al Pacienţilor cu această maladie, integrat Registrelor similare din Europa. Registrul Pacienţilor DMD/DMB este o bancă de date on-line pentru pacienţii români diagnosticaţi cu Distrofie Musculară Duchenne / Becker. Pacienţii, cu ajutorul medicilor de specialitate, pot introduce singuri datele privind diagnosticul, starea pacientului şi terapiile pe care le urmează. Scopul acestui Registru este:

- Facilitarea accesului pacienţilor români la teste clinice ale noilor terapii,

- Folosirea informaţiilor furnizate de pacienţi sau de medici pentru o mai bună înţelegere a acestei afecţiuni,

- Strângerea legăturilor între pacienţii participanţi la Registru şi personalul medical specializat în domeniu,

- Îmbunătăţirea capacităţii de îngrijire a celor afectaţi de Distrofie musculară şi de furnizare a unor noi terapii în domeniu.

Registrul Pacienţilor este unul din cele mai importante proiecte ale asociaţiei de părinţi, susţinut prin muncă voluntară şi cu fonduri modeste strânse de câţiva părinţi.

Existenţa acestui registru face posibil acum ca şi pacienţii din ţară să aibă acces la studii clinice pentru găsirea unei terapii demonstrate. Este nevoie să lărgim aria sa de acoperire şi să dăm şansa ca informaţiile să ajungă în toate colţurile ţării.

Ajutaţi-ne să susţinem Registrul Naţional al Pacienţilor cu Distrofinopatii şi să iniţiem un Centru Naţional de Asistenţă al Distrofiei Musculare. Vrem să demonstrăm că o voinţă puternică şi clar direcţionată poate face schimbări semnificative într-un anumit domeniu cu mai puţin de 10 000 de euro.

LISTA COPIILOR CARE EXPUN LUCRĂRI: Andrei Irimias, Flaviu Beschi, Cristian Ciont - Cluj, Bianca Roman, Bogdan Bobîrnac, Dinu Iliuţă, Eric Vava, Rafael şi Andrei Fieraru, Opriţă Nicuşor, Petruţ Tudorache – Craiova, Laurenţiu Lepăduşcă - Turnu Severin, Robert şi Alexandru Mihalcea, sat Talpa, Jud.Teleorman, Robert Vasiliu, Alex Daniel Croitoru - Bucureşti

www.parentproject.ro